Témoignages sur la maladie rare : vivre avec un parcours singulier

Des récits autour de l’errance diagnostique, du manque de repères, de la rareté des informations et de ce que cela change dans le quotidien. Ces témoignages montrent comment chacun compose avec une réalité souvent méconnue, dans sa vie personnelle, familiale, sociale ou professionnelle.